Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития России представляет проект перечня
редких (орфанных) заболеваний, который включает 86 наименований.
Министерство предлагает главным специалистам Минздравсоцразвития России
по профилям, специалистам, профессиональным объединениям и родительским
организациям ознакомиться с данным перечнем и, при необходимости,
высказать предложения, замечания и дополнения до 20 декабря 2011 года.
В
ноябре с.г. в России создано «Всероссийское общество орфанных
заболеваний» (ВООЗ). Председателем правления этой организации стала
Екатерина Захарова, руководитель лаборатории наследственных болезней
обмена веществ медико–генетического научного центра РАН.
Редкие
(орфанные) заболевания — патологии, которыми страдают менее 10 человек
на 100 000 населения. Страдающие такими заболеваниями часто сталкиваются
с отсутствием информации о диагностике и лечении болезни, а также с
недоступностью лекарств. В России такими заболеваниями страдают около
двух миллионов человек. Несмотря на различие диагнозов, пациенты
сталкиваются с одними и теми же проблемами: недоступностью информации о
заболевании, диагностики, лечения и реабилитации.
Источник: Фармвестник
Комментариев нет:
Отправить комментарий