ШАГ ВПЕРЕД РАДИ ЖИЗНИ

Фото с сайта http://www.rarediseases.ru

В первых числах марта прошла Всероссийская практическая конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Саркома - наименее изученная группа злокачественных опухолей человека. Она составляет 1% от всех редких заболеваний и фиксирует до 4 500 новых случаев ежегодно. Опасность заключается в отсутствии выраженных симптомов на ранних стадиях – около 50% пациентов с саркомами обращаются за помощью уже с распространенным или неоперабельн! ым проце ссом.
Тем не менее, медицина «шагнула вперед», определяя различные формы сарком: саркомы мягких тканей, остеосаркома, хондросаркома и др. «Уже сегодня выделяют более 100 подвидов сарком, различных и по клеточному фенотипу, и по подходам в диагностике, и по тактике лечения, поэтому проведение своевременной диагностики и оказания качественного лечения впоследствии крайне важно»,- уточнил Александр Феденко, координатор ВЕГИС, к.м.н. в своем выступлении в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
В России функционируют 7 специализированных центров по диагностике и лечению сарком. На сегодняшний день в Москве открыты 3 центра, остальные 4 - в крупных регионах России: в Иркутске, Обнинске, Казане, Барнауле. На сегодняшний день при поддержке ВЕГИС и фармацевтических производителей уже в 3 московских онкологических центрах  возможна установка протезов.
Использование инновационных технологий в лечении сарком и преемственность международного опыта по обеспечению больных новейшими зарегистрированными средствами может позволить увеличить выживаемость пациентов.
Лидер Общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров, приводя в пример свою историю болезни, отметил важность психологической и информационной поддержки среди пациентов с саркомами: «Мы поддерживаем связь с больными на всей территории РФ, на данный момент активно работает закрытая группа в одной из социальных сетей, где мы делимся опытом по лечению и преодолению трудностей. Крайне важно понимать, что социально адаптироваться и жить полноценной жизнью возможно. Моя история тому пример».
По итогам заседания Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями была принята Резолюция с перечнем рекомендаций по решению существующих проблем. Они призваны увеличить продолжительность и качество жизни больных с редкими заболеваниями.